得了白癜风的女孩们，与外貌焦虑的漫长战争

作者 | 南风窗记者 张婉莹

王一岚在3岁时被确诊了白癜风，先是从眼睛开始，一直到眼周、睫毛等部位变白。

跟王一岚一样，全球患有白癜风的人有1.2亿，我国白癜风患者数量约为2000万人。

作为一种常见的后天性色素脱失性皮肤黏膜疾病，其临床表现为白发、白斑。白癜风多发于儿童和青壮年中，约有一半的患者会在20岁之前发病。其成因复杂，包括遗传因素、免疫因素、精神状态以及外部刺激等。



维密超模Winnie Harlow患有白癜风，她用自己的故事鼓励和支持患有白癜风或其他皮肤病的人们

但白癜风所带来的，不仅是身体外表的变化，还有患病所带来的心理波动，以及一个人的社交关系。

20年前，在王一岚长大的西北小城，很多人不了解这个病症。因为与其他小孩不同，王一岚被当做“怪物”。

小学时的集体活动组队，她总是落单的那个。那种无措和羞愤的感觉，让当时的王一岚“恨不得找个地缝钻”。一些家长不让自己的小孩跟她玩耍，怕白癜风会传染。

但白癜风不会传染。深圳市儿童医院皮肤科医生王森分接受媒体采访时表示，白癜风没有传染性。统计数据显示，也仅有3%-7%的白癜风患者后代会遗传。

导演冯小刚和维密超模Winnie Harlow等人，都患有白癜风。当然最出名的，就是流行天王迈克尔·杰克逊。



1986年，迈克尔·杰克逊就被诊断为白癜风

为了纪念迈克尔·杰克逊，所以将他逝世的6月25日，设为世界白癜风日。

我们寻找到三位患有白癜风的女生，她们的人生因白癜风变得不同，原本的人生路径，也因白癜风而改变。

以下，是她们的故事。

与众不同，是上天赐予我的礼物

周家凌 24岁 患有白癜风5年

高考前夕，19岁的周家凌得了白癜风。背上一个白色的小圆点在三个月内，迅速扩展至后背与手臂。

与白癜风长在脸上的人相比，周家凌算是幸运的。她的白癜风面积不算很大，如果不穿短袖，旁人几乎看不出来。

可对当时的周家凌来说，白癜风的突然发作，又是极残酷的。

参加艺考的她心仪专业是表演，在这个容貌焦虑极其严重的行业里，外形上的丁点“瑕疵”，都会被放大。尽管确诊白癜风时，周家凌她已经结束艺考，但医生的宣判却又意味着，自己无缘演艺圈。

二十岁上下的女孩子，最是爱美的年纪。白癜风的发作, 让周家凌变得自卑，她害怕外人异样甚至是嫌弃的眼光。即便是在广东最热的夏季，也会穿长袖把自己严严实实地包裹起来。



受访者供图

在没患上白癜风前，周家凌曾在地铁上见过得白癜风的人。她的第一反应是害怕，想要远离对方。

在确诊白癜风后，有人把周家凌当作“传染源”，不能触碰或牵手，认为白癜风会传染。

因为不了解，所以有偏见。

有人将白癜风与白化病做混淆，当面问她，“你是不是快死了？活不了几年？”、还有人对她说，“这个病是不是发作起来会抽风？像羊癫疯那样？”

刺耳的话像针一样扎在心上。更难过的是，刚进入大学的周家凌，离开父母筑造的温暖港湾，一入校就经历了校园冷暴力，需要独自面对所有的蜚语流言。



受访者供图

新生军训，周家凌怕别人发现自己的白癜风，在军训服内，又穿上了袖套。因白癜风需注意防晒，在大伙列队训练时，打伞坐在一旁的周家凌就格外“显眼”。

不是崴脚也没有其他身体障碍，看起来与常人无异的周家凌，迅速被“她是怀孕了吧”“是不是私生活不检点，流产了不能参加军训”等恶意传言裹挟，成为舆论中心的风暴眼。

周家凌不想对外解释，对那时19岁的她来说，白癜风是比长痘痘、变胖还要严重的存在。

表演学不成了，周家凌入学后转专业学了编导。虽然在入校伊始经历了不愉快，但她同样收获了友谊，好友们的鼓励使她渐渐打开心房，与白癜风和解。

大二夏天去海边玩时，朋友们送了周家凌一件漂亮的小背心，鼓励她穿上去海边玩。



周家凌在海边 / 受访者供图

这是在得白癜风以后，周家凌第一次在公开场合将有白癜风的皮肤展示出来。虽然还会有一些惊讶的目光，但周家凌得到很多路人的赞赏。有人夸她胸口上的白癜风是一个爱心的形状，也有人夸她很自信很漂亮。



周家凌在海边 / 受访者供图

其实和大多数皮肤病一样，白癜风不会传染，甚至不痛不痒。除了可能在外观上与常人不同之外，白癜风几乎不会对人有多大影响。

重新在夏天穿回短袖的周家凌觉得，白癜风的经历是上天赐予自己的礼物。痛苦让人成长，得了白癜风后，以前深陷容貌焦虑的她，不太在意外界的目光。

“白癜风反向给了我很多鼓励，它让我变得勇敢，对很多事情不再害怕胆怯。”

脸上的“蝴蝶”，是我最好的艺术品

叶薪 23岁 患有白癜风18年

作为一个美妆博主，叶薪脸上的白癜风显得尤为特别。

她视频下的评论区里，有人夸她脸上蝴蝶式样的白斑很好看，“好像脸上停留一只蝴蝶”，也有人建议她把白斑用深色遮瑕盖住，还有人觉得她丑，私信骂她“出来丢人现眼”。



受访者供图

叶薪对所有的评论照单全收，她告诉南风窗记者，“这个病不痛不痒，也不影响健康。别人爱说什么说什么。”

在叶薪发布的视频里，最高赞视频有超过21万点赞。有很多与她一样得白癜风的女孩子留言，她们羡慕叶薪可以坦然面对自己脸上的白斑，“漂亮的人连白癜风都是好看的”。

殊不知，叶薪在青春期时，也有过自卑的时刻。

5岁的时候，叶薪确诊了白癜风，并迅速蔓延至脸部、腰部与膝盖等部位。对于那个年纪的她来说，并不知道自己未来要面对大家异样的眼光，更不知道白癜风会对生活造成什么影响。但是父母的焦虑，让叶薪意识到自己与其他小孩不一样。

叶薪记得，刚确诊白癜风那天，一出医院妈妈就扒开衣服，反复看她白癜风的部位。平时跟亲友聊天时，也会不住忧心叶薪长大后该怎么办？

父母的焦虑投射到孩子身上，叶薪变得敏感而自卑。尤其进入青春期后，她会不断的自我怀疑，为什么我和别人不一样？

精神上的压力，会传递到白癜风上。叶薪发现，当自己心情郁结，特别在意白斑时，白癜风就会扩散和复发。当自己不在意时，反倒白斑会变淡。



受访者供图

长大后的叶薪，学会了悦纳自己的特别。

她在社交平台上发出自己的照片，原本是记录生活，没想到意外给予很多白癜风女孩鼓励，这份独一无二的特别，也让她被一些头部美妆品牌看见。



受访者供图

女性的容貌焦虑，是一道枷锁。白癜风对容貌带来的改变，让白癜风女孩们，不自觉地身处枷锁里面。

但幸运的是，还有来自外部的友善评价，让白癜风女孩们得到了正面积极的反馈。

叶薪喜欢拍照，几年前一位她很认可的女性摄影师告诉她：“你脸上的蝴蝶，是你最好的艺术品。”



叶薪的“蝴蝶妆”在抖音上收到超21w点赞 / 受访者供图

现在的叶薪不再是那个十年前自卑敏感的女孩，她不在意白癜风对外貌的改变，会在社交平台发布自己的素颜照片，不在意别人对自己容貌的评价与讨论。

在后台，叶薪收到很多白癜风女孩有关容貌焦虑的私信，有人在谈婚论嫁之时，因白癜风被男友父母拒绝，有人如初中时的她一样自卑且敏感。

“别人的眼光真的有那么重要吗？”

叶薪想了想说，“做自己就好，管他呢。”

我淋过雨，所以想给别人打伞

王一岚 25岁 患有白癜风22年

王一岚在做一个公益的艺术疗愈项目，与叶薪连线沟通时，她惊讶地发现，自己与叶薪所画的东西一模一样，“我们有一样的记忆，一样的创伤。”

小时候，王一岚与叶薪都做过电击治疗，这是十几年前一种治疗白癜风的方法。目前，白癜风可以通过药物、光疗和外科手术等方式治疗，电击已经不是主流治疗方式。

电击的感受，超过一个孩子对白癜风的想象。对于3岁就确诊白癜风的王一岚来说，她对什么是“白癜风患者”没有任何概念。

“我只是与大家长得不一样，‘不一样’就是不好吗？为什么我又要打针又要电击还要吃药？很少有人关心我内心感受，只是希望我外表恢复与常人一般的状态。”

王一岚生活在甘肃兰州，异于常人的外表，会吸引所有人的目光。即便过去十几年，王一岚还清楚记着，小时候去做旋转木马时，其他人围成一圈对她指指点点，“看我像看猴子一样，原本我不认为自己长得奇怪，但那次之后开始有所自我怀疑。”

与一般长在脸部的白癜风不同，王一岚的白癜风长在眼睛上。最开始是眼周的一个小白斑，后来扩散到睫毛和眉毛上。

第一次见到王一岚时，她用白色眼线将眼周加深，我竟没意识到她的白色睫毛是因为白癜风，以为是特意涂得白色睫毛膏，既特别又好看。



受访者供图

这份特别，也影响了王一岚后续职业选择的发展。

因为对皮肤病的关注，拥有绘画天赋的王一岚选择前往英国攻读艺术专业，并对艺术疗愈产生兴趣，现在她准备继续攻读相关硕士学位。

王一岚发现，通过绘画与纹身的方式，比直接表达自己的感受要容易的多。她通过与白癜风人群交流，去研究皮肤病如何影响人们的心理健康。王一岚希望通过自己在艺术心理治疗方面的知识与艺术创意，能鼓励更多皮肤病人群通过艺术表达她们的真实情感。



王一岚艺术疗愈项目《不止肤浅》It’s more than skin deep，使用了自己三岁照片做封面 / 受访者供图

做艺术疗愈的过程中，王一岚逐渐与自己和解。其实她知道，自己足够幸运生长在一个父母极其开明与包容的家庭，但成长中那些外界对白癜风污名化的创伤记忆，像是一颗沉入心底的石子，时不时勾起情绪的波动，连带着所有不堪的回忆重现。

小时候几乎所有需要组队的集体活动中，王一岚总是被“剩下”的那个。“那种被社会排斥在外的感觉，对于一个小孩子自尊心的建立，几乎是毁灭式打击。”

王一岚一直记得在操场边被同学们组队“剩下”时，那种想钻地缝的羞耻感。

“随着我的成长，我会重拾自信，心里面会缝缝补补，把小时候那个破碎的自己重新缝补起来”，王一岚顿了顿后继续道，“如果可以回到那个时刻，现在的我会对当时的自己说，‘如果不开心，你可以扭头就走，没有必要在操场边看别人手拉手玩游戏时羞耻到想哭，你自己内心的感受最重要。’”



受访者供图

白癜风塑造了王一岚的性格与经历。“白癜风是我身体的一部分，我承认它的存在。其实白癜风让我遇到很多真心待我的人，让我变得更富同理心，也影响了我的生活态度与人生观。”

王一岚从来没有想要遮盖白癜风，而是勇敢直视所有的挫折与困难。她认为不要逃避恐惧，当尴尬时刻出现时，要听从内心善待自己，“患有白癜风的人生，其实也没那么艰难。”



王一岚在纽约 / 受访者供图

做自己擅长且热爱的事情，王一岚获得自己人生的价值感。

现在，王一岚利用课余时间，加入英国白癜风协会（The Vitiligo Society）从事志愿者工作。作为协会中第一位，也是唯一一位中国人，她希望自己可以成为链接中英白癜风患者的桥梁，在向社会普及更多白癜风知识的同时，能够过艺术疗愈的志愿活动，帮助到更多与自己有相似经历的人。

“参与者不需要任何艺术学习的背景，你不用担心自己‘没有艺术细胞’，我们只是通过创意的方式去宣泄情感，在轻松有趣的环境里陪伴鼓励彼此。”

因为淋过雨，懂得淋雨的滋味，所以想为其他人撑伞。

白癜风并不可怕，也不会传染。对白癜风人群而言，除了外貌上的改变与心理压力，最大的影响来源于社会中那些隐秘的偏见，

偏见来源于无知与傲慢，当我们多一些包容与理解，也许社会就能变得更好一点。