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“想拉家人一起死”...这病正残害1000万中国家庭

来源:腾讯新闻谷雨数据 (09-21) 小编ID:1506482455

1000万,这是中国阿尔茨海默病患者的预估数量。

  第5位,这是阿尔茨海默病在中国人群死因中的排名。

  但提到阿尔茨海默病,你或许会有这样的反应:

  “就是老年痴呆吧,人老了开始变糊涂。”

  “那个字念zi还是念ci?”

  “没到那个年纪,不清楚。”

  .....

  9月21日,是回家团圆的中秋节。但同时也是另外一个节日——国际阿尔茨海默病日。

  被忽视的阿尔茨海默

  阿尔茨海默病的现状可能比你想象中更严重。

  在中国,致人死亡最多的疾病中,阿尔茨海默病已经上升到第5位。

  人们常说谈癌色变。然而2005-2017年间,阿尔茨海默病死亡增长率已经超过肺癌、结直肠癌和缺铁性心脏病,仅次于高血压性心脏病。

  但面对致死率如此高的疾病,误解仍然存在。

  比如阿尔茨海默病和老年痴呆症并不能画上等号,它作为痴呆症的一种,占痴呆症的60%-80%。

  痴呆也不只发生在老年,早发型的阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。

  国际阿尔茨海默病协会公布的数据显示,痴呆症出现了年轻化的趋势,公认的发病年龄已由原来的65岁提前到了55岁,整整早了10年。

  伴随误解而来的,是对疾病的忽视。

  阿尔茨海默患者发病是渐进式的,患者最初的症状只是健忘,很多家属把这种状态当成自然衰老的结果,以至于病人从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上,67%的患者在确诊时为中重度,错过最佳干预阶段。

  2020年宣武医院贾建平教授团队在柳叶刀发表的论文指出,中国60岁及以上人群有1507万痴呆患者,其中阿尔茨海默病983万。这与另一项研究《1990-2030 年中国痴呆症的经济负担:对卫生政策的影响》中对2020年痴呆症患者的预测值1406万大致相符。

  “脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述它——阿尔茨海默病像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。

  困在时间里的家庭

  1000万这个冰冷数字的背后,是1000万被阿尔茨海默病困住的家庭。

  B站一部播放过百万的视频《消失的爷爷》记录了UP主爷爷患阿尔茨海默病的真实生活,视频中的奶奶和爷爷经常出现这样的对话:

  “还吃不吃?”

  “......”

  “要不要加点饭,多打一点?”

  “......”

  “吃饱了没有?多打一点?”

  “......”

  “我是谁,看看我是谁?”

  “......”

  不说话,没有表情,走路靠着拐杖,每天除了吃饭就是睡觉。

  把吃剩的饭藏进菜盘和罐子,跑到阳台上厕所,直接在花盆撒尿,把拉过大便的裤子塞进衣柜。

  短短几个场景,呈现了阿尔茨海默病三个典型的症状:生活能力降低、精神行为异常和认知功能减退。

  医学上有个检验阿尔茨海默病的方法,用来考察老人的空间结构功能和执行功能:医生告诉患者一个时间,让病人根据时间画出一个表盘,如果画得扭曲或错误,意味着老人的认知已经出现了障碍。视频中的爷爷给自己买了很多钟表,因为在他们看来,钟表是坏的。

  弹幕和评论区中,有惊讶,有同情,有人感同身受,甚至有患者家属“羡慕”这种生活状态,在他们看来,除了沉默和麻木,这个家庭至少还算“平静”。

  我们收集了阿尔茨海默病患者家属关于生活体验的一千多条帖子,在家属的留言中,骂、闹、找、摔、跑、尿......每个高频字词都像是一颗定时炸弹。

  “用最恶毒的话翻来覆去地骂家里人,骂累了,喝口水,继续,哼唱着骂,把原来骂的话掰开骂。”

  “每周都要去走廊里闹,把邻居物业全部找来,说我们家虐待他,躺在地上就鬼哭狼嚎。”

  “基本上每天都要跑出去找她那个所谓的、不存在的、幻想出来的‘家’,怎样拉都不回来。”

  相比麻木和沉默,狂躁和愤怒的患者更让人束手无策。前者只是得不到回应,后者是面对一场心力交瘁的、漫长的斗争。

  “不是不想还口,是不敢。你顶她一句,她能把你架在那儿说上俩小时,这精力哪像一个病人!有次我抡起胳膊假装要打她,她随手拎起个凳子就朝我砸,我真不一定打得过。”

  麻木,冷漠,妄想,抑郁,焦虑,烦躁,饮食异常......患者的精神异常表现或有差异,背后的家庭却是同样的一地鸡毛。

  研究显示,一个阿尔茨海默病患者一年的花费约是13万元,比普通人一年的收入更高。但不为人知的是,这其中直接花在医疗上的费用只有三成,其余七成都用于家庭护理、意外受伤、就医交通住宿等非直接医疗费用上。

  金钱和精力,在患者家属面前不是简单的鱼和熊掌,更多时候是双重考验。

  2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中,超过八成的照护者不得不一直看护病人,近八成照护者的社交生活受到了影响,希望从目前的生活状态中摆脱出来。

  把“孝”字掰开了、揉碎了,落到阿尔茨海默病人的日常照护中,每个瞬间都有可能变得不堪一击。

  “前几天睡得晚,经过房门时听见妈妈在叹气,妈妈一辈子要强,这是我第一次见她这么无力。奶奶住我家时,拉裤子了她来洗,吃饭她来喂,不愿洗澡她来哄,晚上不睡觉大吵大闹,妈妈拎着水果和邻居道歉。可是奶奶的病情,还是在不断恶化。”

  “她还跟我爸说,要是我们老了这样,女儿该怎么办呢?”

  家属的无奈,相比照顾老人的辛苦,更多是源于治疗成效的渺茫和亲人变成陌生人的绝望。

  克利夫兰临床中心的一项数据显示,2002-2012年间,阿尔茨海默药物临床研究的失败率为99.6%。相比之下,癌症的药物研究失败率为81%。

  从中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研情况来看,超过六成的患者因为疗效不明显而停药,近四成因为副作用太明显而无法坚持用药。

  这种背景下,家属一开始就知道,这是一场早已宣告结果的、漫长的陪跑。

  赢不了,也逃不掉。

  消失的病人

  或许很难找到比阿尔茨海默更吊诡的疾病:它能轻而易举地挑起对立,然后让世间关系最亲密的人互相折磨。

  这种折磨太过残酷,残酷到让很多家属忘记,阿尔茨海默患者才是最脆弱的那个角色。

  疾病一步步蚕食患者的寿命。国际阿尔茨海默症协会发布的一份报告显示,阿尔茨海默病的中位存活期为7.1年。

  但事实上,很多患病老人没等到这个期限,就和家人早早离散。

  走失,是患者在死亡线之前的另一道坎。

  对走失老人的统计数据显示,超过一半的走失老人患有阿尔茨海默病,在众多走失原因中排名第一。

  央视《等着我》官方寻亲平台中,记录着许多走失人员的个人信息和失散经历。我们以“老年痴呆”为搜索词,筛选出近1000条因病走失的寻人启事,试着探寻患病老人走失的原因和经过。

  走失经过共现网络中,家里、附近、下午、早上、遛弯等等成为核心圈层中的关键词。

  “吃完午饭出去遛弯,一去就没再回来,村里人有说在桥头见过他。”

  “大早晨一个人偷跑出去的,家里人都还没起。”

  不是车站,不是医院,也不是商场、景区等人流密集地,对阿尔茨海默病患者而言,走失就在最为平常的时间和家附近的地点。

  也正因为普通和平常,走失更加难以防范。《中国老年人走失状况白皮书》显示,我国每年走失50万老人,据比例推算,超过20万人因阿尔茨海默病走失。

  换句话说,在今天,近千名患阿尔茨海默病患者正在和家人失去联系。

  在寻亲网站上,家属都尽可能详细地写出走失老人的特点,身高、体重、相貌、穿着......在这些方面,阿尔茨海默病患者有着出奇的相似性。

  走失的阿尔茨海默症老人中,失散地点在农村的占了六成。随着年轻人力的外流,老人不仅要照顾老人,老人更要照顾病人,阿尔茨海默病患者的走失在这种背景下也更为常见。

  口音、瘦弱、驼背、伤疤、耳背、瘸、不识字......这些高频特征的背后,走失的阿尔茨海默病患者并不只是精神异常,身体状况和生活状态也都不容乐观。

  当记忆一步步被蚕食,患者越来越不懂得保护自己。作为老年人致残的主要原因之一,痴呆症患者若没有良好的照护,由行为退化引发的意外受伤又会成为雪上加霜的苦难。

  在记忆和生活能力同步退化下,阿尔茨海默病老人走失后死亡率高达10.47%,远高于一般走失者死亡率3.1%。

  但这份数据只是针对被找回的病人,绝大多数的老人走失后再无音信。

  寻亲网站上,有的阿尔茨海默老人走失1天就被家属挂出信息,有的已经走失了1年、10年,最长的甚至到了30年。但同样的是,在“最新跟进”那一栏,他们的界面都是一片空白。

  “生离死别”这4个字,对普通人来说,一生也不需要体验几次,但对于阿尔茨海默家庭,是时刻都可能发生的故事。

  陪伴与找寻

  从发病不能及时就医,到治疗没有特效药,再到不知以何种方式和亲人告别。患病的老人,像以一个坏人角色演了一场戏,在一个虚构的世界中,讨人厌烦,结局也不圆满。

  当家属被裹挟进来后,两者在对抗与沉默的循环中越来越找不到出口。

  除了有效药物的研发,医生、专家也在找寻一些可能的方式,试图从非药物的角度,解开这个死结。

  上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞提到,这些年关于认知症(痴呆症)的宣传挺多,但大多都走“悲情路线”,这常常造成一种局面,人们开始草率地给病人开出了“退场处方”。

  难以治愈的疾病,加上患者精神异常带来的折磨,使得家属越来越陷入一种消极的心态:直接将患者放到医院或养老院;或者把患者当成将死之人,衣来伸手饭来张口,什么事都顺着病人,在与疾病的对抗中越来越麻木。

  李霞说,当人们把眼光放在生活质量的提高,而非疾病的治愈上,局面其实并不那么悲观。

  在上文提到的《消失的爷爷》阿尔茨海默患者纪实中,孙女找到爷爷爱听的唱片,翻出和爷爷的旧得泛黄的黑白合影,一首《鲁冰花》让沉默了几年的爷爷抽搐着流下眼泪,看到那张孙女给爷爷扎牛角辫儿的照片后,爷爷含泪点了点头。

  有些记忆,或许是不能被疾病轻易带走的,刻骨铭心的经历,视若生命的亲人,疯狂痴迷的兴趣......甚至一首爱听的歌曲,都可能会成为改变阿尔茨海默病人生活质量的突破口。

  有研究总结了阿尔茨海默患者非药物干预的常见形式:例如用旧事物减缓记忆退化速度,用音乐舒缓情绪,用游戏促进大脑活动等等。

  一些家属也分享了自己相似的经历,比如带病人去博物馆,陪老人玩数字游戏,驱车回老家看一看。或者只是简单陪老人散散步,聊聊天,在最熟悉的那条街道上。

  他们开始用服药、照护和认知训练结合的方式,来延缓病情的发展。

  这些说起来容易,但日复一日,无法想象需要家属多么强大的耐力,因为实验的无效、老人的逆反、物质的限制都是常有的事。

  但唯一可以确定的是,当一切还可以被尝试的时候,就还有希望。

  与此同时,当我们真正走进老人,也许会发现患者带给的家属的,不只是痛苦。

  那些遥远的、被忽视或遗忘的记忆,或许会成为支撑家属走下去的动力,以及对病人的最深刻的缅怀。

  像一位家属记录的那样:

  “老头走后,我们在整理遗物,发现了为我集的两大箱邮票。第一本封面写着一行小字,‘为可儿集邮,89年’。”

  “我非常想他。”


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